Mentale og følelsesmessige utfordringer knyttet til ME – sykdommen

1579005-brain-mechanism-300x300

 

I løpet av de 2 årene som ME syk, har jeg kjent på hele følelsesregisteret. Jeg har vært igjennom faser av angst, fortvilelse, sorg, forsoning og håp. I dag vil jeg skrive litt om disse naturlige reaksjonene som oppstår når livet blir snudd på hodet som følge av sykdom. I tillegg vil jeg skrive kort om hva jeg gjorde for å takle situasjonen.

Angsten var total i starten. Jeg følte meg fryktelig sliten og tung i kroppen hele sommeren for 2 år siden. Jeg slet med dårlig hukommelse og klarte ikke strukturere meg. Da kroppen ikke ville fungere mer etter alle infeksjonene, kollapset den på jobb. Jeg husker jeg gikk ut av et pasientrom da beina sluttet å bære kroppen min. Jeg klarte akkurat å sette meg ned i en stol som stod i gangen før hele kroppen begynte å skjelve. På et eller annet vis, kom meg hjem og fikk ringt legen. De neste 14 dagene klarte jeg ikke gå ut av senga. Jeg ble fryktelig redd! Det er forsåvidt naturlig å bli det når kroppen ikke fungerer som den skal. Hva er dette? Er jeg alvorlig syk? Blir jeg bra igjen? Jeg ble jo ikke bra igjen, og utredningen startet. Jeg vekslet mellom ulike sykehus og spesialister. Tok en haug av prøve og undersøkelser.  Angsten lå der hele tiden…

Fortvilelsen ble avløst av angsten. Hvordan skulle det gå med meg i fremtiden? Hva er jeg egentlig verdt som menneske, mor, sykepleier, venn og kone når jeg bare ligger her i senga? Hvem er jeg om jeg ikke kan fungere som normalt? Hvordan skal jeg orke å være så dårlig hver eneste dag resten av mitt liv? Hva tenker andre om meg? Tenk om folk ikke tror meg? Jeg brukte det lille jeg hadde av energi til å gruble over disse tingene. Jeg har alltid vært et menneske som er avhengig av mestring for leve. Nå klarte jeg ingenting og følte meg null verdt.

Sorgen kjente jeg for alvor på da diagnosen ble satt av tre uavhengige spesialister etter noen måneder. Jeg fikk beskjed om en langvarig, kanskje livslang rekonvalesens. Jeg vil aldri bli 100 % frisk, og faren for tilbakefall vil alltid være tilstede dersom kroppen blir utsatt for psykisk eller fysisk belastning og stress utover hva den tåler. Jeg var selvfølgelig lettet over å få en diagnose og få vite hva det var jeg led av, men sorgen var allikevel størst. Det var på dette tidspunktet jeg forstod at jeg trengte hjelp med å takle livet som kronisk syk. Jeg fikk delta på kurs i “Bekymringsmestring” og “Kunsten og si nei” på Lovisenberg DPS sin poliklinikk “Raskere tilbake”. Det er en poliklinikk for folk som er sykemeldte eller som står i fare for å bli det. I tillegg fikk jeg 20 timer med individualterapi hos en psykologspesialist med kompetanse på mitt område. Jeg var nemlig ikke interessert i å bli deprimert i tillegg som følge av dette, og da må man ta sine forhåndsregler. Man er selv ansvarlig for å leve sitt liv på best mulig måte, og for å kunne det så trengte jeg veiledning. Jeg lærte teknikker for å sette grenser for meg selv og andre, og jeg lærte å mestre bekymringene slik at de ikke tok overhånd. Kognitiv terapi hjelper ikke på symptomene eller sørger for at man blir frisk av ME, men den hjelper deg til å takle sykdommen på en mer hensiktsmessig måte. Å få komme dit og lære alt det jeg lærte, har gjort at jeg har fått et annet syn på det å være syk og på livet generelt. I tillegg tok jeg et kurs i Mindfulness som lærte meg og leve HER og NÅ, i tillegg til avspenningsteknikker jeg kan bruke når jeg blir sliten.

Forsoning med min tilstand har tatt sin tid. Jeg har akseptert at det har hendt meg, og jeg forstår nå at det ikke er min skyld. Jeg aksepterer at ME er en svakhet i genene som kan slå ut om man blir utsatt for infeksjoner og er sliten på forhånd. Dette er en nevrologisk og autoimmunsykdom som man får uten å kunne påvirke det selv. Jeg har sluttet å være redd for at folk skal tro det er en psykisk sykdom eller at jeg er lat og giddalaus. Det er fortsatt vanskelig å ikke kunne være den personen jeg egentlig er, og det er slitsomt å ha så mye vondt. Det vil det alltid være. Men jeg må fokusere på det jeg klarer istedet for det jeg ikke klarer.

Håpet om å bli bedre lever i aller høyeste grad. Jeg forstår at jeg ikke kan sikte høyt, men jeg lever i den tro om at jeg skal bli bra nok til å kunne jobbe litt i fremtiden. Om jeg klarer å øke aktivitetsnivået mitt fra 20-30 % og opp til 60% så skal jeg være fornøyd. Noe mere kan jeg ikke forvente iflg ME-legen min. Blir jeg bedre, så er det en bonus. Det tar ca 5 år før man kan forvente en bedring, og de årene skal jeg bruke på å trene meg opp forsiktig og ta hensyn til hva kroppen tåler. Den som gir seg har tapt, og jeg er ingen taper!!!!

louise-300x113

 

Legg igjen en kommentar

Din e-postadresse vil ikke bli publisert. Obligatoriske felt er merket med *

CommentLuv badge