ME-time!

ME er en ofte brukt forkortelse for Myalgisk Encefalitt, altså den sykdommen jeg har. 

ME er også den engelske varianten av det norske ordet “meg”. 

I dette innlegget fra helgas hendelser får dere en kombinasjon av hva disse to ordene betyr for akkurat meg og mitt liv.

De fleste med ME har en ganske så begrenset livskvalitet. I tillegg er utsikten for å bli frisk deprimerende lav i følge seneste forskning (5 %). Det er størst utsikt for bedring de to første årene etter sykdomsdebuten, og mest sannsynlig gjelder det de som har CFS (Chronical Fatigue Syndrome). Ved ME (Myalgic Encephalomyelitis) finnes det en rekke nevrologiske symptomer i tillegg. De to variantene blandes ofte sammen, men en rekke forskere jobber med å skille dem. Felles er dog en invaderende sykdom som gjør deg husbunden, sengeliggende og ute av stand til å fungere normalt. De fleste former for stress eller påvirkning forverrer symptomene betraktelig, og det er derfor man ofte hører at CFS/ME-pasientene tilbringer livet i mørke rom uten stimuli.

Det sier seg selv at man blir ganske så asosial og at man trenger en forandring en gang i blant. Forandringer kan gi sterk symptomforverring under eller etterpå, men så er det noen ganger man er villig til å ta “symptomsmellen” bare fordi man trenger å oppleve noe annet enn soverommet og se noe annet enn taket sitt.

Nå i helga tok jeg den sjansen!

Dog med god tilrettelegging slik at ikke smellen ble så hard.

Nå skal dere får høre:

I korridorene på Aker Universitetssykehus for over 10 år siden, ble jeg kjent med tre jenter som i dag er mine bestevenner. Kristin, Vibeke og Inger-Helen er de som kjenner meg og min sykdom aller best. De har kjørt meg til blodprøvetaking, de har passet barn, de har kommet på døra med mat, de har tørket tårer og trøstet meg i de tyngste stundene. Det tar alltid hensyn til meg, og de ser meg som et fullverdig menneske og venn slik jeg var før jeg ble syk. Det er ikke alle mine venner som har den holdningen der, for å si det sånn…

Fra fredag til lørdag fikk Sanne og jeg reise opp til Inger-Helen og familien hennes på Nannestad. Vi tok flytoget opp og ble hentet på Gardermoen, samt kjørt helt hjem dagen etter. En mer tilrettelegging som syk kunne jeg ikke fått. Vi kom til ferdig taco laget av go`klumpene Ivar og Kjirstina, fyring i peisen, rolig stemning, ingen krangling og bråk fra barn slik jeg er vant til hjemme, eget gjesterom med en superbehagelig seng og verdens deiligste frokost dagen etter.

Inger Helen hadde også pratet med barna om min sykdom, og de tok virkelig hensyn til det. Spesielt ift til lydnivå.

Det er ganske koselig “ute på landet”. Stemningen i det røde huset med laftede tømmervegger på kjøkkenet og stabbur i hagen, gjør meg veldig godt.

Det var så godt å se både min gode venninne og barna igjen. Inger Helen og jeg er veldig ulike, men vi har blitt mere ydmyke med årene. Ikke så bastante og flinkere til å se sakene vi diskuterer fra flere sider. Det er nettopp ulikhetene som gjør andre mennesker spennende, syns jeg.

Det ble en sen kveld, men den følelsen når man er dårlig, kvalm og slapp som ei sviske også kommer man til denne frokosten her. Helt nydelig!

Frode, Inger Helen sin mann, lager verdens beste hjemmelagede syltetøy, og gjett om Sanne og jeg koste oss.

Visst får man seg en trøkk av å gjøre ting, men jeg merker at dette var en real vitamin-injeksjon i hodet. Det var så godt å få prate, le og kose seg med mennesker man er glad i. Jeg sov hele lørdagen, men det var det verdt!

Kjære Inger Helen og go`klumpene!

Tusen takk for at Sanne og jeg fikk komme.

For at dere gjorde det mulig for oss å oppleve dette her.

For at dere tok så godt vare på oss.

For at dere tok hensyn og tilrettela.

Og for at jeg blir satt like stor pris på nå som da jeg var frisk.

Og til sist:

Takk for at du brukte meg og min ME som en rød tråd under forelesningen du holdt om egenverd på høyskolen nå. Det var jeg både takknemlig og stolt over. Det er viktig at vår tilværelse blir forstått hos fremtidens helsepersonell.

 

 

 

 

Kommentarer

8 Comments:

  1. For en venn!

    Alder gjør oss klokere, rundere i kanten og mer raus. Synes jeg i hvert fall. Men jeg ser generasjonen over meg plutselig blir mer sær? Eller er det bare «mine» kanskje? 🤔

    Uansett. Det du gjør, det som skiller deg fra mange andre (synes jeg) er at du ikke er din diagnose. Du er Louise. ☀️

    Ps. Om folka dine er vekk, og du mangler noe i butikken jobber jeg på Helsfyr. Jeg kan fungere som varetaxi om du trenger. ❤️
    Avdelingholt/ Anja Holt recently posted…Rakfisk, tradisjoner og «en sånn dag»My Profile

    • Ja, det er i det midtsjiktet hvor vi er rundere i kantene. De yngre er bastante, mens de eldre er sære.
      Jeg skal absolutt huske på Holt Varetaxi 🙂 Jeg er jo egentlig heldig da for jeg har Bryn senteret tvers over gata med både butikker, tannlege, helsehus osv. Også har jeg jo TT-taxi 🙂
      Men godt å vite at du er nede på Helsfyr allikevel!

  2. For et fint innlegg! DU er heldig med mange gode mennesker rundt deg, og du er flink til å sette pris på andre <3 Det er egenskaper som du får godt igjen for selv =)
    Monica BJ recently posted…Julekakebakehelg med familien!My Profile

  3. Å!
    Så koselig med sånne ekte, gode venner Louise! Heller noen få nære, enn mange fjerne!

    Du er en tøff dame, til tross for ME`en! Og jeg kan bare tenke meg at dette var godt med påfyll av sånn kvalitetstid!
    Linn/FruBevers Hverdag som daglig leder i fam. O.J. recently posted…Helg: skogssafari, i VG og pepperkakebaking!My Profile

    • Det var veldig godt! Også er jeg velsignet med en flott gjeng i Inspira som alltid bare er et tastetrykk unna. Deg inkludert- Jeg lever på fjorårets julebord enda, jeg.

  4. Så heldig du er som har så gode venninner, og som klarer å prioritere å være med de noen ganger. Jeg er forresten glad for at vi fikk treffe deg i fjor <3 Det var både morsomt og hyggelig.

    For selv om det koster, så trenger man jo det sosiale. <3 Gode du <3
    Nann Karin recently posted…Det kommer an på øyet som serMy Profile

    • Ja, man gjør jo det! Vet du, i fjor på julebordet vårt storkoste jeg meg. Det var så trivelig og dere var akkurat sånn jeg tenkte dere var. Føltes som om vi alltid har kjent hverandre.
      Louise recently posted…ME-time!My Profile

Legg igjen en kommentar

Din e-postadresse vil ikke bli publisert. Obligatoriske felt er merket med *

CommentLuv badge

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.