ME-syk: Det er så rart…


Det er så rart…

…at jeg tidligere stod opp, gikk på jobb som sykepleier, hentet barn i barnehage, laget middag, gjorde husarbeid og la barn uten å være dødssliten. Som syk klarer jeg knapt vaske en maskin med klær eller ta ut av vaskemaskinen, og da er det den eneste aktiviteten jeg har på en dag.

…at jeg kunne ta en rask dusj og føle velvære og energi etterpå. Som syk må jeg planlegge dusj god tid på forhånd og jeg må hvile både før og etter dusjen.

…at jeg kunne ta med barna på Aker Brygge og spise is om været var bra en lørdag. Som syk må alt planlegges og slike aktiviteter gjør meg sengeliggende flere dager etterpå.

…at jeg tidligere kjørte rundt i min lille bil til alle steder jeg skulle. Nå som syk får jeg ikke kjøre bil pga min kognitive svikt, ofte blodtrykksfall og dårlig konsentrasjon. Ikke klarer jeg å gå til bane eller buss, så nå har jeg TT-kort som andre med funksjonsnedsettelse.

…at jeg fint kunne ha barna mine alene når Robert var på jobbreise. Som syk må jeg ha avlastning fra familie og venner de helgene jeg er alene.

…at kvalme, hodepine, svimmelhet, muskelsmerter og frostanfall var noe av det verste jeg visste. Nå er hverdagen full av dette og tvinger meg til å ligge i sengen 20 timer i døgnet.

…at jeg elsket å løpe om kapp med Sanne. Nå må jeg sitte og se henne løpe alene.

…at jeg følte jobben min var det viktigste og morsomste i hele verden. Som syk ble jeg fratatt muligheten til å gjøre det jeg liker best. Jeg savner jobben!

…at jeg elsket å reise på weekend-turer og ferier, og jeg fikk masse energi av det. Som syk må absolutt alt planlegges. Jeg må fly rundt akkurat de tider på døgnet jeg ikke er sykest. Robert må ta barna OG bagasjen. Jeg får ikke vært med på en brøkdel av alle aktivitetene. Og jeg må alltid reise med en bekreftelse fra legen om at jeg har en sykdom som gjør at jeg ikke kan stå og gå lenge.

…at jeg elsket å shoppe i butikker. Som syk må dette planlegges nøye og jeg blir fort sliten selv om jeg liker det.

…at jeg digget sosiale sammenkomster med venner og familie. Som syk orker jeg ikke så mye sosial omgang. Jeg blir fort fryktelig sliten og må legge meg.

*

…at jeg mente jobben var viktigere for meg enn barna. Nå som syk erfarer jeg at det virkelig er familien som holder meg oppe.

…at jeg tenkte at uten et sosialt liv og jobb så ville jeg bli dypt deprimert. Nå som syk vet jeg at jeg er sterkere enn jeg trodde.

…at jeg mente det å være avhengig av NAV måtte være en skjebne verre enn døden. Nå er jeg takknemlig for at det finnes et system som ivaretar meg økonomisk.

…at jeg mente uføreforsikring var bortkastede penger siden jeg var så ung. Nå er jeg dypt takknemlig for at jeg hadde dette gjennom jobben uten å være klar over det selv.

…at jeg mente yrke var med på definere meg som person. Nå har jeg funnet andre kvaliteter ved meg selv som jeg ikke så tidligere.

Dette er noen tanker fra sengekanten her jeg ligger og venter på bedre tider etter snart 5 år som ME-syk. Brått og uventet ble livet mitt snudd på hodet. Det må jeg bare akseptere!

Kommentarer

14 Comments:

  1. Og en stor god klem til deg, fordi du er nettopp DU, Louise! Du er en super dame jeg digger 🙂
    Linn/FruBevers Hverdag som daglig leder i fam. O.J. recently posted…Bestikkelser på høyt nivå: 550-, (!!) for å kjøpe meg en powernap fra miniklanen!My Profile

  2. Stor god klem til deg, jeg er enda mer glad for at du mobiliserte krefter og tok et treff med oss for en tid tilbake. #takknemlig

    – og så må jeg si at jeg synes det er skummel lesing. Det kunne vært meg om dagen, og jeg håper som deg at energien kommer tilbake.
    Nann Karin recently posted…Å leke leken om påskeharenMy Profile

    • Jeg er nødt til å være med på noe sosialt ellers blir jeg redd for å for å gå ut til slutt. Da får jeg sånn isolasjonsskade. Men jeg velger nøye hva jeg blir med på og tar heller smellen etterpå.
      Det kan skje alle som har en gensvakhet som kan gi dette og får infeksjoner kroppen ikke takler. Ganske skummelt!
      Louise recently posted…ME-syk: Det er så rart…My Profile

  3. Du er tøff og sterk! Du imponerer med den viljen og positiviteten du har, til tross for at du er så sjuk som du er❤👍🏼

  4. Man har jo ikke noe valg! Vilje og positiv innstilling hindrer meg i å bli deprimert, men jeg har mange tunge stunder som andre ikke ser…
    Louise recently posted…ME-syk: Det er så rart…My Profile

  5. Jeg sender deg en haug med gode klemmer, og skulle ønske jeg bodde nærmere så jeg kunne hjelpe deg litt og holde deg med selskap når du orker det <3 Men jeg er alltid bare et tastetrykk unna, vennen <3

    Og jeg har alltid vært så utrolig imponert over hvor positiv du er <3 Fantastiske du <3

  6. Alle har sitt, noen er flinkere enn andre til å skjule. Noen later som de er syk, noen later som de er frisk. Jeg håper du blir bedre, av hele mitt hjerte, og at du kan dusje, leke, shoppe og jobbe. Jobb satt sist, for det er minst viktig at du skal klare!

    klem på begge sider!
    Avdelingholt/ Anja Holt recently posted…Kvalifiserer dette som en «opps» eller «ojjsann»My Profile

  7. Mange store klemmer fra en felles ME-syk. Som jeg savner livet som ble så brutalt revet vekk da jeg var 15. Har snart gått 4år siden livet forsvant. Er det en ting ME bringer med seg er det en ekstrem fightervilje. Sykdommen skal ikke vinne. Den skal aldri vinne. Jeg heier på deg ❤❤

    • Så trist å høre om barn og ungdom som blir rammet slik som deg. Man mister den beste tiden i livet sitt. God klem til deg også må vi heie på hverandre❤

  8. Synes denne er en ganske bra beskrivelse på det med kronisk sykdom 😊

    Her er en historie, skrevet av Christine Miserandino.

    Så enkel – så klok.

    Min bestevenninne og jeg satt på cafè, og skravlet om løst og fast. Mens jeg tok medisinene mine, så venninnen min alvorlig på meg. Samtalen stoppet opp.

    Ut fra ingenting, sa hun: Hvordan føles det å være syk?».

    Jeg ble overrasket, både over spørsmålet hennes og det faktum at jeg trodde hun visste alt om sykdommen min. Vi hadde kjent hverandre i en årrekke, hun hadde vært med til legen og vi hadde bodd sammen. Hva mer ville hun vite?

    Jeg bablet i vei om medisiner og smerter. Hun gransket meg nysgjerrig, men fortsatt ikke tilfredsstilt. «Men hvordan føles det å være syk, egentlig?»

    Forvirret prøvde jeg å finne tilbake fatningen. Jeg lette etter de riktige ordene. Hvordan skulle jeg svare på et slikt spørsmål? Jeg kunne selvfølgelig vitse og le det bort, slik jeg pleide, og bringe samtalen over på noe annet. Men om jeg ikke kunne forklare det for henne, hvem skulle jeg da kunne forklare det til?

    I det øyeblikket ble skje-teorien født.

    Jeg samlet sammen hver skje som lå på bordet vårt. Jeg rasket deretter med meg skjeene som lå på bordene ved siden av. Jeg så på henne, og sa: «OK. Du er syk». Hun så forvirret på meg.

    Jeg ville at hun skulle holde i skjeene, slik at jeg kunne ta vekk en og en. Jeg ville demonstrere det tapet som kronisk syke mennesker ofte opplever. Jeg skulle hele tiden kontrollere hvor mange skjeer hun hadde. Akkurat som sykdom kontrollerer livet mitt, og ikke jeg.

    Jeg forklarte henne at den største forskjellen i det å være frisk og syk, er at man må ta valg. Man må hele tiden ta hensyn til ting som friske ikke trenger tenke på. Friske mennesker er priviligerte i den forstand at de slipper å gjøre disse valgene. En gave mange tar for gitt.

    Hun tok engasjert i mot skjeene jeg overrakte henne. Jeg ba henne telle dem. Jeg forklarte at en frisk person har en uutømmelig mengde skjeer. Men når man er syk, har man ikke lengre det. For å planlegge dagen, må man vite nøyaktig hvor mange skjeer man disponerer.

    Hun talte 12 skjeer. Hun lo, og sa at hun ville ha flere. Hun så skuffet på meg da jeg sa: «Nei, ikke flere». Allerede nå kjente hun på noe jeg har følt i flere år. Jeg forklarte henne at det ikke fantes flere skjeer, og at hun hele tiden måtte være oppmerksom på hvor mange hun hadde i hånden. At hun måtte passe godt på dem, og aldri la noen gå til spille.

    Jeg ba henne liste opp dagens oppgaver. Jeg forklarte henne at hver eneste ting hun valgte å gjøre, plikt eller moro, kostet henne en skje. «Jobb!» repliserte hun. Jeg korrigerte henne umiddelbart mens jeg nappet vekk en skje. «Nei. Du går ikke bare på jobb. Først må du vekke kroppen, du må gjøre helsemessige vurderinger, og du må våkne etter alt for få timers søvn. Du må spise, for uten mat kan du ikke ta medisinene dine. Og tar du ikke medisiner, kan du gi bort alle skjeene dine med en gang. Morgendagens inkludert». Jeg fjernet en skje til, og hun innså at hun ikke hadde fått på seg klærne enda. Dusjen kostet henne også en skje.

    Jeg tror hun tok poenget mitt da hun bare satt igjen med 6 av de 12 skjeene, og fortsatt ikke var kommet seg på jobb. Jeg ba henne tenke nøye over valgene for resten av dagen, siden tapte skjeer aldri kan fås tilbake. Noen ganger kan man låne en skje fra morgendagens bukett, men prøv å forestille deg hvor tøff morgendagen blir med en skje i manko.

    Jeg forklarte henne også hvordan en kroniker alltid bærer med seg tanker og bekymringer for morgendagen. Blir man sykere? Møter man noen ekstra utfordringer? Mange ting å tenke på. Man vil ikke ha for få skjeer, i tilfelle man plutselig skulle trenge dem. Slik er realiteten for en kroniker. Man må være forberedt på alt.

    Vi gikk gjennom resten av dagen, og hun lærte at å hoppe over lunsjen kostet henne en skje. Og å vente på toget. Med kun èn skje igjen etter jobb, fikk hun enten velge å gjøre litt husarbeid eller noe morsomt. Ikke begge deler. Hun ble tvunget til å ta valg og tenke konsekvenser på en ny måte.

    Til sist satt hun med tårer i øynene. «Hvordan klarer du dette? Må du tenke slik hver eneste dag?» Jeg forklarte henne at noen dager har jeg flere skjeer, andre dager har jeg færre. Uansett hvor mange jeg har, må jeg alltid ta hensyn. Jeg har lært meg å leve et liv med en reserveskje i lomma. Så er jeg alltid beredt.

    Det vanskeligste jeg har måttet lære meg, er å begrense aktivitetene mine. Jeg hater følelsen av å være på sidelinjen og å måtte velge å være hjemme istedenfor å gjøre noe jeg har lyst til.

    Jeg ville at hun skulle kjenne på frustrasjonen. At alt må planlegges for å ikke gå tom for skjeer. Det som er den største selvfølge for friske, er en strategikamp for mange kronikere. Det er her forskjellen mellom frisk og syk er så tydelig. Jeg savner friheten. Jeg skulle ønske jeg slapp å telle skjeer.

    Da vi forlot cafèen, var hun oppriktig lei seg. Jeg ga henne en klem, og stakk til henne en skje jeg hadde gjemt i hånden. «Jeg er heldig! Jeg ser på dette som et privilegium. Jeg må tenke gjennom hver eneste ting jeg gjør. Vet du hvor mange skjeer friske mennesker kaster bort hver eneste dag? Jeg har ikke kapasitet til å kaste bort dyrebare skjeer. Men jeg valgte å bruke skjeen min på å være sammen med deg».

Legg igjen en kommentar

Din e-postadresse vil ikke bli publisert. Obligatoriske felt er merket med *

CommentLuv badge

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.