“Kan du virkelig aldri bli frisk av din ME, Louise?”

rp_nytt_rs_nske_thumb_1_.jpg

Jeg har fått dette spørsmålet mange ganger i løpet av de siste to årene. I følge min ME spesialist blir jeg aldri 100 % frisk, MEN jeg kan bli bedre med tiden. Han har faktisk aldri sett en ME- pasient bli helt frisk i løpet av sine 20 år med pasientgruppen og forskning på sykdommen.

Men så hører vi til stadighet om folk som har blitt frisk av ME…. Hvorfor det?

Dette vil jeg forsøke å bli litt klok på, men selv de lærde strides da mye er på forskningsstadiet enda. Her er i alle fall mine tanker basert på den kunnskapen jeg har tilegnet meg rundt emnet:

1. Begrepet “frisk” et subjektivt begrep:  Å være frisk for meg er å kunne stå opp uthvilt hver morgen, gå på jobb hver ukedag, ta seg av barna og være sosial når man kan, gjerne trene og reise på ferier om man har mulighet til det. Det er vel slik de fleste ser for seg at en frisk person fungerer…? Slik blir i jeg ikke igjen i følge legen. Mitt mål er å funke som normalt 50-60 % av døgnet, og da er jo ikke jeg frisk ift til definisjonen.

Andre kan ha en annen definisjon på det å føle seg frisk. Har man ligget i mørket i mange år og plutselig;  kan gå i dusjen uten å måtte hvile like lenge etterpå, kan ta seg av hus og hjem uten problem og jobbe litt….så vil det være en så stor endring for denne personen. Og da kan man jo føle seg frisk i forhold til slik man hadde det som dårligst.

2. Viktigheten av å definere forskjellen mellom CFS og ME: Disse begrepene blir brukt om hverandre, men nå begynner forskerne å dele dem.

Mye av det jeg vil skrive om nå, leste jeg på en flott blogg som virkelig gjorde at jeg begynte å tenke litt. Bloggen heter MElivet og innleggene jeg har basert dette på finnes HER og HER

ME: kan sees på som en gensvakhet som ligger der latent fra fødselen av. Den kan først bryte ut dersom kroppen blir utsatt for en belastning, gjerne et virus (f.eks kyssesyke eller CMV) som sitter lenge i fordi kroppen i utgangspunktet er sliten. Kroppen klarer ikke å restituere seg og immunforsvarer går amokk og tror kroppen er konstant syk. Den angriper seg selv og kalles derfor en autoimmunsykdom. Den er faktisk kodet i ICD-systemet (WHO internasjonale diagnose koder) under “sykdommer i nervesystemet”.

CFS: er navnet på kronisk utmattelsessyndrom . CFS er en oppsamling av symptomer som stammer fra diagnosen Nevrasteni, og er en betegnelse på uforklarlig tretthet, basert på subjektive symptomer – pasientens opplevelse av ubehag – og kan først stilles når en rekke andre sykdommer er utelukket. Den har ingen egen ICD-kode, men kodes under Nevrasteni som ligger under gruppen “Psykiske lidelser og atferdsforstyrrelser”.

Symptombildet til ME og CFS har likheter som utmattelse, kognitiv svikt – men ME har i tillegg en rekke nevrologiske, kardiovaskulære, immunologisk, gastroenterologiske og urogenitale svekkelser som pasienter med CFS ikke har. Jeg har f. eks et konstant aktivt immunforsvar. Mine infeksjonsprøver  (CRP ogSR) viser en konstant forhøying som er dobbelt av det som er vanlig. Det betyr at immunforsvaret er helt bananas slik som man ofte ser ved ME-pasienter.

Det som jeg syns er mest problematisk ved at samfunnet og enkelte leger ikke skiller mellom disse to diagnosene, er at man står i fare for å ikke få rett diagnose og dermed heller ikke rett behandling.

Det som kanskje hjelper ved CFS kan skade en ME-pasient, f.eks. gradert trening. Personer med  depresjoner eller mennesker som har blitt utbrente kan alle havne i CFS-kategorien, og de kan ha god nytte av gradvis trening. Det samme gjelder kreftpasienter med fatigue. Gradvis trening for en ME-pasient, derimot, vil føre til forverring av sykdommen og langvarig rekonvalesens.

Kognitiv terapi kan hjelpe ved CFS men har ingen virkning ved ME med tanke på å bli bedre. En pasientundersøkelse utført av ME-foreningen viser at 50 % av de M.E-pasientene som tok kurs i Lightning Process ble verre. Det kan også tyde på at mange er feil diagnostisert med ME mens den egentlige diagnosen er utbrenthet. Her kommer igjen viktigheten av rett diagnose. Jeg har hatt god nytte av kognitiv terapi, men mitt mål var å lære teknikker som gikk på å sette grenser for seg selv og kunne lære meg til å leve et godt liv som kronisk syk. ME symptomene ble ikke bedre, men jeg hindret meg selv i å grave meg ned i de vonde følelsene rundt det å få en slik sykdom.

Som en oppsummering vil det si at en CFS-pasient kan bli frisk selv om det kan ta lang tid. Gradert trening, sosialt samvær og kognitiv terapi er viktige virkemidler i prosessen frem mot å bli helt frisk.

M.E-pasientene trenger ro, hvile og å lære seg energiøkonomisering. De blir aldr 100 % friske, men de kan bli bedre. Jo mere de tar hensyn til hva kroppen tåler der og da, jo mindre er sjansen for tilbakefall.

De pasientene folk hører om som har blitt totalt friske fra ME, er enten egentlige CFS-pasienter, eller de har blitt mye bedre slik at de SELV føler seg friske ift til hvordan de hadde det før – eller de har trukket “vinneloddet” genmessig og er blant de 2 % sykdommen forsvinner av seg selv på uten forklaring.

Også skal man huske på at det finnes ulike grader av ME. Jeg har en moderat grad, og takk Gud for at jeg ikke har den alvorligste.

Dette er mine tanker rundt temaet….

louise-300x113

 

Legg igjen en kommentar

Din e-postadresse vil ikke bli publisert. Obligatoriske felt er merket med *

CommentLuv badge