Dagen da kroppen tok rotta på seg sjøl – et innlegg om M.E.

pizap-com13773829351377

 

 

Hva er ME?

Myalgisk encefalopati er en nevrologisk sykdom med mange symptomer. Hovedkjennetegnene er rask trettbarhet i muskulatur og sentralnervesystem etter minimal fysisk og mental anstrengelse, samt unormal, lang restitusjonstid for gjenvinning av muskelstyrke og intellektuell kapasitet.

  • Oppstår akutt i ca. 80 % av tilfellene
  • Utløsende årsak er vanligvis en infeksjon
  • ME kan også utløses av vaksiner, miljøgifter, og debutere etter operasjoner og fysiske skader
  • Opptrer både epidemisk, enkelttilfeller og i små grupper
  • Forekommer i alle etniske grupper og sosiale lag
  • Rammer voksne og barn av begge kjønn

I «International Classification of Diseases», WHOs systematiske oversikt over diagnoser, er ME klassifisert som en nevrologisk sykdom, med kode ICD 10 G93.3.

 

Definisjonen er hentet fra Norges ME-forening.

 

Sommeren 2012 følte jeg meg gradvis mere og mere sliten. Jeg jobbet 90% turnus som sykepleier på en skjermet avdeling for mennesker med demenssykdom, og var stedfortreder for avd. sykepleier som var på ferie. Jeg følte alle oppgavene vokste meg over hodet til tider fordi kroppen ikke var like effektiv som den pleide å være. Infeksjonene kom som perler på en snor. I alt hadde jeg 7 infeksjoner i luftveier og i mage-tarm kanalen i løpet av 2 mnd. Jeg stablet meg på beina hver morgen, bet tennene sammen og dro på jobb. I august endte det med en kollaps rent fysisk sett, og kroppen sluttet å fungere. Jeg var utslitt, redd for hva dette skyldtes og hadde ingenting mere å gi hverken på jobb eller hjemme.

Fastlegen mente jeg var deprimert og ville gi meg kognitiv terapi hos henne selv. Jeg forstod ikke hvorfor jeg egentlig skulle være deprimert, men tok gladelig i mot hennes tilbud. Etterhvert gikk hun tilbake på den diagnose, og mente jeg heller var utbrent. Det ble tatt masse blodprøver som stadig viste et aktivt immunforsvar. Jeg hadde hele tiden forhøyede infeksjonsprøver uten at legen visste hvorfor. Jeg var også ekstremt utmattet, orket ingen ting, hadde vondt i alle muskler og ledd, og var plaget av konstant hodepine, kvalme og svimmelhet. Jeg ble henvist til Infeksjonsmedisinsk avdeling på AHUS på grunn av de konstant forhøyede prøvene, og var der vinteren 2013. Infeksjonsmedisineren påviste både gjennomgått mononukleose (kyssesyke) og CMV (cytomegalovirus), samt økt IGM som kunne skyldes mine leddsmerter. Han var helt klar på at dette enten var virusutløst M.E, eller en annen autoimmun sykdom som revmatisme eller leddgikt.

Fastlegen utredet meg etter Canada-kriteriene. M.E er nemlig en utelukkelsesdiagnose. Det er svært viktig at andre sykdommer utelukkes for at diagnosen kunne bli satt. Jeg var hos revmatolog på Diakonhjemmet og hos psykolog hos Unicare, og begge fant ingen grunn for at symptomene skyldtes revmatiske- eller psykiske sykdommer. Til slutt satte min fastlege, som er spesialist i allmennmedisin, M.E-diagnosen. Jeg var også hos en M.E-spesialist som etter en haug av blodprøver og sykkeltest, konkluderte med det samme. Jeg har en virusutløst M.E som jeg aldri vil bli 100% frisk av. Harde ord å få for en 32-årig småbarnsmor midt i sin beste alder!

Jeg går fortsatt til M.E- spesialisten som følger meg opp og tar seg av alle medisinske erklæringer som skal til NAV. Når det kommer til NAV, så har de vært en god støtte for meg. Erfaringen min om dem, vil jeg skrive om i et annet innlegg. De fortjener å få litt ros, og det skal de jaggu få!

 

Så hvordan påvirker min sykdom meg i hverdagen?

Jo, jeg er 100% sykemeldt, og går på AAP. Jeg har 20-30% energi av et normalt energinivå i døgnet, og så og si all den energien går til barna og lettere husarbeid. Jeg er svært dårlig på formiddagen med kvalme, svimmelhet, brekninger, leddsmerter, muskelsmerter, hodepine og feberfølelse. Jeg orker knapt å gå på do! I tillegg er jeg veldig lys og lydsky, så det er faktisk godt at det er stille i huset på denne tiden av døgnet. Gjør jeg en aktivitet som belaster meg enten fysisk eller kognitivt, så må jeg regne med å bli dårlig like etterpå eller i de påfølgende dagene. Det føles ut som en blanding av fyllesyke og influensa, og det tar lang tid før kroppen restituerer seg. Noen dager kan jeg klare å lese litt i en bok og se litt på tv, men det er ikke stort man klarer på 20-30 % energi. Barna må alltid ta hensyn til sin syke mor, og det er absolutt det tøffeste med dette.

 

Hva er målet mitt?

Det er å kunne ta vare på de gode opplevelsene. Å kunne ta en dusj uten å måtte hvile 1 time etterpå for eksempel. Normalt sett er det en ting som friske gjør uten å tenke over det. Det hadde vært supert om jeg klarte å smøre frokosten min selv OG klare å spise den før kl 15.00. Jeg skulle ønske barna mine kunne få oppleve moren sin friskere i fremtiden. Ikke minst, kunne jeg ønske å få jobbe litt i fremtiden. Jeg savner yrket mitt og jeg savner kollegaer. Yrket mitt har alltid vært en stor del i livet mitt, og den delen har jeg lyst til å få oppleve igjen.

Da M.E-legen sa jeg aldri ville bli som før, så tørket jeg tårene etter en liten stund og sa: – Det er greit, jeg skal akseptere det, men du skal se at jeg skal bli bedre, og jeg skal nå mine mål!

Det gjelder å ikke legge lista for høyt, og heller ta de små skrittene fremover. Jeg må prioritere energibruken, og jeg må lytte til kroppen hver eneste dag, hver eneste time og hver eneste minutt.

Tusen takk til familien min som holder ut!

Om noen ønsker å kontakte meg for spørsmål eller tanker rundt min sykdom, så er dere velkommen til det. Kontaktinformasjon står under presentasjonen til venstre på siden her.

 

louise-300x113

 

Legg igjen en kommentar

Din e-postadresse vil ikke bli publisert. Obligatoriske felt er merket med *

CommentLuv badge